央视《新闻调查》：孤独症儿童
发布时间:2021-05-01 | 发布者： 东东工作室 | 浏览次数： 次《新闻调查》——《孤独症儿童》
总制片人：梁建增 孙克文
制片人：张洁
编导：杜晓静
摄像：王晓鹏 孙海南
录音：陈洪奕
解说：：姚宇军
非线编辑：刘涛
统筹：张海华
助编：刘倩文
执行制片人：王猛 胡劲草
播出主管：孙金岭
责编：郑刚 陈忠元
制作主管：郑曼茜
合成：陈越
监制：梁晓涛 庄殿君
总监制：孙冰川
被采访人：
尚 瑶 罗意的妈妈
熊 卉 楷楷的妈妈
濮正璋 总监，香港彩虹机构
潘中泽 嘉嘉爸爸
蔡逸周 教授，美国密歇根医学院
杨晓玲 教授，北京大学第六医院儿童精神科
方 静 青岛市自闭症研究会负责人
田文雁 校长，湖北省自闭症儿童康复学校
孙联荣 校长，上海市金汇新基础教育实验学校
郑 健 总经理，上海市神乃健体育俱乐部
郭海瑛 副校长，上海市启星学校
王秀娟 校长，上海市启星学校，上海市启星学校教师
演播室：今天我们一起来关注孤独症，相信很多人是通过两部电影才知道孤独症的，在电影《美丽人生》里面那个天才的数学家纳什，电影《雨人》里面那个善良的哥哥。 他们都是孤独症的患者。在一些国家，据统计，孤独症是排在儿童精神障碍的首位。得上了孤独症的孩子，从外表上看，跟普通的孩子没有什么两样，但是，他们却深陷在自己的精神世界里面，很难跟外界沟通，对于一个家庭来说，一旦有了一个得上了孤独症的孩子，这个家庭会发生什么样的变化，而对于一个孩子来说，一旦他被确认得上了孤独症，那么他的人生又将如何度过呢？
解说：这是一群患有先天疾病的特殊孩子，他们无法与人正常交流。
尚瑶：似乎他听得懂，似乎他又听不懂。
解说：他们行为怪异有四个月的时间他是坐着睡觉，他们的父母忍受着歧视和无奈，我真的是有苦说不出来噢。他们得的是怎样的疾病？他们的出路又在哪里？
尚瑶：听音乐还是讲故事？听音乐还是讲故事?听音乐
解说：罗意是个孤独症患儿，他生活在自己的世界里，通常意识不到别人的存在。似乎他听得懂，似乎他又听不懂，所以这就是问题。去年年底，尚瑶特地带罗意，从上海来到北京大学口腔医院，这家医院可以给孤独症儿童补牙。由于孤独症孩子不能适应变化，对陌生的事物通常会拒绝，带罗意来医院之前，尚瑶就拍摄了罗意要去的，所有地方的照片让他看。
尚瑶：现在去哪里？去哪里？去手术室，看见没有?宝宝，宝宝，看见没有？手术室，好。我们现在你去手术室。
尚瑶：否则他跟你闹啊，他跟你闹。
医生：罗意，咱们量个体温好不好？不行？让妈妈给量。
解说：对孤独症孩子来说，完成任何一项检查都非常困难，哪怕是量体温。
尚瑶：来，再来一下，数到三十啊。来，夹住。
尚瑶：再来一下，嘘……安静。
解说：对正常孩子来说，补牙本来是非常简单的门诊手术，而孤独症儿童却必须做全麻。
医生：好了，好了。不动了，不动了。好了，好了。
记者：什么时候开始发现?他可能有一点问题。
尚瑶：两岁的时候,因为他一直不说话。最主要我们着急的就是他不说话，没有语言。
记者：两岁以前正常吗？就是跟其他小孩有差异吗？
尚瑶：一模一样啊，除了不说话。就比如他要东西，他拽着你。到那个地方，他把你一推。
解说：正常情况下，两岁的孩子应该可以说句子，而罗意连音节都没有。根据统计，孤独症患者有50%左右。终身没有语言交流能力，他们不是声带结构有问题而是疾病的表现。
记者：除了不说话，罗意还有什么其他的跟其他孩子不一样的地方？
尚瑶：有啊，有一些刻板的行为。他不认识字，但是药盒都必须“999”的归一类，信义的归一类。
记者：根据品牌？
尚瑶：根据那标志所有的东西他都必须竖着放不能够倒，躺下。假如你这个本子放着，他也要求你竖着，特怪，你看他，仔细看他蓝的归蓝的、绿的归绿的、黄的归黄的。
记者：这是孤独症小孩的特征？
尚瑶：对对。
记者：所有的孩子都这样？
尚瑶：对，他们喜欢归类，并不懂就是红由浅到哪里，但他归类。
记者：你看方向都一样。
尚瑶：这是他的八卦，他每天放一遍他的八卦。
解说：孤独症的孩子大多数有刻板的举动，从小时候起只要有颜色或者图形的玩具罗意都必须排成他喜欢的顺序。
尚瑶：还有他玩的东西特别奇怪，晚上灯一开的时候，他就对着墙嚓嚓嚓……
解说：罗意的手上一直会有各种奇怪的动作，如果不干涉他他可以一直做几个小时，这些看似可爱的动作实际上都是不正常的，他们的病症有的时候还非常折磨人。熊卉的孩子楷楷也是个孤独症患者，小的时候，他有非常严重的睡眠障碍。
熊卉：有四个月的时间他是坐着睡觉，就是坐在那里，他就到处他就不躺下来，你让他躺下来他硬是不躺下来，他必须坐在那里睡。
解说：孤独症孩子进入青春期后又会有更加令人担心的表现。上海市普陀区启星学校是一所以招收智力障碍脑瘫儿为主的九年制义务教育学校。从2004年开始这里也招收到了学龄的孤独症儿童。目前有40多个这样的孩子在这里就读。
记者：能跟你们握握手吗？可以握握手啊？几岁了？
老师：他已经14岁了，已经进入青春期了。
记者：那他现在这个表现是什么？
老师：他是很开心，很开心的表现。
王秀娟：有的他心情不好起来就是自残，自己打自己。还有的孩子他就，就是喜欢扭甚至扭同学、扭老师。
解说：很多孤独症的孩子在青春期会表现出不同程度的攻击倾向，这些攻击性行为会带入成年阶段。孤独症或者叫自闭症，是一种会伴随终生的先天性发育障碍疾病。自1982年，我国诊断出第一例病案以来一直没有得到社会广泛的认知。濮正璋毕业于南京医学院，曾经远赴美国专门研究孤独症。他长期在香港从事儿童孤独症评估和康复工作。去年四月他应启星学校的邀请，来到上海做指导。
记者：病因有可能是什么，什么会引发孤独症？
濮正璋：全世界都在找病因，现在归类到它是一个遗传问题，那么现在有人在做基因研究，我们希望今后能哪一天能够在基因技术发展到一定程度。我们知道能够确定是哪一个基因
是造成孤独症的，但现在还没有到那一步。病因我们现在还不知道。
记者：全国孤独症的儿童包括其他的年龄段的人有多少？
濮正璋：中国也没有做这样的统计应该是根据全世界都比较统一的一种统计数据来说1：500的话，按照中国人口算的话应该有260万。
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